(Tønsbergs Blad): Som tenåring drømte Dagny-Magdalene Jæger Markussen (32) fra Tønsberg om et liv som toppidrettsutøver i klatring. I stedet har hun tilbrakt ungdommen og voksenlivet i kamp mot en alvorlig sykdom som angriper kroppen innenfra.

– Jeg har vært syk siden jeg var 15 år gammel. Jeg husker fortsatt følelsen av å være sterk. Nå er jeg bare takknemlig for de dagene jeg klarer å pusse tennene selv, sier 32-åringen.

Fikk dødsdom tidlig

Hun hadde store ambisjoner i ungdomsårene. Hun gikk på toppidrettslinja i Rjukan, trente klatring fire til seks timer om dagen og drømte om å leve av sporten.

– Jeg elsket klatring. Det var frihet, fokus og mestring. Jeg skulle bo i en bobil og klatre verden rundt.

Men så begynte kroppen å svikte. Først stive ledd, deretter hovne øyne, og til slutt hårtap.

– De kalte meg «Quasimodo» på skolen, fordi ansiktet og øynene hovnet opp og jeg så deformert ut. Jeg skjønte at noe var alvorlig galt.

Hun dro til fastlege, idrettslege og flere spesialister. Det tok to år før noen fant ut hva som feilte henne. På 17-årsdagen lå hun på Rikshospitalet og fikk diagnosen lupus – en kronisk autoimmun sykdom der kroppens eget immunforsvar angriper friske celler.

– Jeg husker legen sa jeg kanskje ikke ville bli eldre enn 30. Jeg var 17 og tenkte bare: 30, da er man jo gammel! Jeg forsto ikke hvor alvorlig det egentlig var.

STØTTE: Bildet er tatt nylig utenfor boligen på Barkåker, der Dagny-Magdalene Jæger Markussen får støtte fra moren Hege Markussen (t.v.). Også kjæresten og mormoren hjelper til med det de kan. Foto: Privat

Havnet i rullestol

Etter diagnosen fulgte år med utallige legebesøk, medisiner og bivirkninger. Hun fikk blant annet en medisin som gjorde at håret vokste tilbake og leddene løsnet, men kroppen ble ikke bedre.

– Jeg var 1,70 høy og veide 40 kilo. Jeg kastet opp hver dag, men fikk høre at jeg var dramatisk. At det satt i hodet.

Som 22-åring mistet hun all muskelmasse. Kroppen klarte ikke å bære henne lenger. Hun ble sittende i rullestol.

– Jeg trengte hjelp til alt, til å spise, dusje og kle på meg. Det var som om hele kroppen hadde slått seg av.

Hun har vært helt avhengig av familien og kjæresten de siste årene. I dag bor hun hos moren, sammen med kjæresten og mormoren.

– Jeg er veldig takknemlig for hjelpen jeg har fått. Jeg hadde ikke klart meg uten dem.

LIDENSKAP: Bildet er tatt da Dagny-Magdalene Jæger Markussen var 22 år. Da forsøkte hun å bli friskere ved å drive med sporten hun elsket, klatring, men etter noen forsøk måtte hun gi opp da hun fikk et tilbakefall som gjorde henne avhengig av rullestol. Foto: Privat

En stille kamp

Likevel nektet hun å gi opp. Hun fullførte videregående, med over 400 timer fravær, og fant måter å jobbe hjemmefra på. Først som bryllupsplanlegger, senere som makeupartist.

– Jeg har alltid vært arbeidsjern. Jeg vil gjøre noe, bidra, skape. Å ikke kunne bruke kroppen er tortur, både fysisk og mentalt.

Hun beskriver hvordan sykdommen tapper henne for energi. Bare det å løfte et glass vann kan føles som å løfte vekter.

– Det er en merkelig følelse. Du har lyst til å leve, men kroppen sier nei.

INNLEGGELSER: Det har blitt mange innleggelser gjennom årene. – Det er veldig utmattende. Jeg blir ikke bedre, og ingen har svar til meg, sier Dagny-Magdalene Jæger Markussen. Bildet er tatt under innleggelsen 13. oktober i år. Foto: Privat

Les også: Bevegelse i raset på Carl Berner – kommunegeolog skal undersøke mandag ettermiddag

Ble friskere av sykdommen

Da hun var 26 år, fikk hun nok av medisiner og bivirkninger. Hun ønsket å prøve noe annet, noe som kunne gi henne livskvalitet, ikke bare overlevelse.

– Jeg ba om å få smertelindring og muligheten til å leve med sykdommen, ikke kjempe mot den hele tiden.

Gjennom et nytt opplegg fikk hun tips om medisinsk yoga og plantebasert kosthold. Hun begynte å trene sakte med hunden sin, som hun lærte å gå pent ved siden av mens hun øvde seg på å gå igjen.

– Hunden ble min fysioterapeut.

Etter ett år var sykdommen i dvale. Etter to år fikk hun beskjed om at hun var frisk.

Etter hvert åpnet hun egen salong i Tønsberg sentrum, trente regelmessig og fullførte et ultramaraton i 2023.

– Jeg følte meg som meg selv igjen. Jeg trente, lo, jobbet. Jeg tenkte: Nå starter livet.

Tilbakefallet

Men i desember i fjor kom et kraftig tilbakefall. Siden da har livet hennes snudd igjen.

Kort tid etter ble hun nødt til å legge ned skjønnhetssalongen i Storgaten, som hun hadde bygget opp og drevet i over to år.

– Jeg prøvde å holde det gående så lenge jeg kunne, men til slutt gikk det ikke lenger. Kroppen sa stopp, sier hun.

LEGGE NED: Salongen ble en viktig del av livet til Dagny-Magdalene Jæger Markussen. – Her kunne jeg styre min egen hverdag og oppleve mestringsfølelse. Samtidig var jeg genuint opptatt av faget, sier hun. Foto: Privat

Hun begynte å få kraftige spasmer og anfall som varte i timer.

– Jeg gikk fra å være godt trent til å ikke klare å løfte armene. Det gikk fort.

Hun beskriver hvordan kroppen låser seg og bøyer seg bakover, og hvordan smertene kan være så intense at hun svimer av.

– Det er som om kroppen min prøver å rive seg selv i stykker.

Etter en rekke slike anfall ble hun lagt inn på sykehus. Der forteller hun at timene ble lange og smertefulle, og at hun til slutt mistet bevisstheten.

– Jeg våknet opp halvt ute av senga. Jeg hadde kastet opp og mistet kontrollen over kroppen. Det var helt uverdig.

Opplevelsene har satt dype spor. Hun blir stille når hun snakker om det.

– Jeg er ikke ute etter å skylde på noen. Jeg vil bare bli sett, og få hjelp.

DÅRLIG: Hun har aldri vært i så dårlig form som de siste månedene. – Jeg er nødt til å finne andre muligheter for å bedre sykdomsforløpet mitt, for de får jeg ikke i Norge, sier Dagny-Magdalene Jæger Markussen. Foto: Privat

Les også: Vil skru opp eigedomsskatt: – Det råkar stakkarane

Håpet om behandling

Nå setter hun sin lit til stamcellebehandling i utlandet. Behandlingen, som ifølge henne kan koste opptil 500.000 kroner, går ut på å «nullstille» immunforsvaret med cellegift og stamceller.

– Det er risikabelt, men det er håpet mitt. Jeg har ingenting å tape.

Hun har opprettet en Spleis for å samle inn penger. Målet er å reise til en klinikk i Panama for å få behandling.

– Vi har bevisst valgt et varmt land nær ekvator, fordi jevnt og varmt klima gir meg mye færre plager. Jeg reagerer på direkte sollys, som mange med lupus gjør, men varmen og stabiliteten gjør mer enn nok opp for det, sier hun.

Kjæresten, som er filmregissør, planlegger å dokumentere reisen for å vise hvordan det er å leve med en usynlig sykdom.

– Jeg gjør dette ikke bare for meg selv. Jeg vet at mange andre er i samme situasjon, men ikke tør å snakke om det.

GODE TIDER: Før Dagny-Magdalene Jæger Markussen fikk det kraftige tilbakefallet, drev hun en populær skjønnhetssalong i Storgaten. Her holder hun prisen som viser at salongen ble kåret til Norges beste av hudpleiemerket iS Clinical. Bildet er tatt i august 2024. Få måneder senere ble hun igjen alvorlig syk. Foto: Privat

Vil bare leve

Til tross for alt hun har vært gjennom, snakker hun lite om bitterhet. Mest av alt vil hun leve.

– Jeg har vært stille om sykdommen i mange år. Nå orker jeg ikke mer stillhet. Jeg vil dele, kanskje kan det hjelpe noen andre.

Hun er klar på at dette kan være siste utvei, og at hun begynner å bli utslitt.

– Jeg vet ikke hvor lenge jeg orker mer av dette, for å være helt ærlig. Det er helt forferdelig. Dette er mitt siste håp.